Offener Brief

an den gemeinsamen Bundesausschuss beim

Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung

Köln, 23.01.2006

Sehr geehrter Herr Dr. Hess,

sehr geehrte Damen und Herren,

ich wende mich heute im Auftrag der dgti – Deutsche Gesellschaft für Transidentität und Intersexualität an Sie, entsprechend Ihrer Zuständigkeit und Verantwortung für das Gesundheitswesen in Deutschland. In Ihrer Sitzung am 16. März 2004 haben Sie beschlossen, den Katalog nach § 116b Abs. 3 SGB V vom 20. Dezember 1988, der durch Artikel 1 Nr. 85 des Gesetzes vom 14. November 2003 eingefügt worden ist, zu ergänzen und damit die „Behandlung und Kosten für Diagnostik und Versorgung von Patienten mit Transsexualismus“ in den Katalog der seltenen Erkrankungen als Leistung der Gesetzlichen Krankenkassen aufzunehmen (veröffentlicht im BAnz. Nr. 88 Seite 10 177 vom 11.05.2004).

Bevor ich auf den eigentlichen Anlass dieses Briefes zu sprechen komme möchte ich drei grundsätzliche Anmerkungen zur Problematik des Gesundheitswesens machen.

Am 06.12.2005 hat das Bundesverfassungsgericht, in einem anderen Fall seltener Erkrankungen beschlossen, „das Urteil des Bundessozialgerichtes vom 16. September 1997 – 1 RK 28/95 – verletzt den Beschwerdeführer in seinen Grundrechten aus Artikel 2 Absatz 1 des Grundgesetzes in Verbindung mit dem Sozialstaatsprinzip und aus Artikel 2 Absatz 2 Satz 1 des Grundgesetzes. Es wird aufgehoben. Die Sache wird an das Bundessozialgericht zurückverwiesen.“ (- 1 BvR 347/98 -)
Im Leitsatz zu diesem Urteil heißt es wörtlich: Es ist mit den Grundrechten aus Art. 2 Abs. 1 GG in Verbindung mit dem Sozialstaatsprinzip und aus Art. 2 Abs. 2 Satz 1 GG nicht vereinbar, einen gesetzlich Krankenversicherten, für dessen lebensbedrohliche oder regelmäßig tödliche Erkrankung eine allgemein anerkannte, medizinischem Standard entsprechende Behandlung nicht zur Verfügung steht, von der Leistung einer von ihm gewählten, ärztlich angewandten Behandlungsmethode auszuschließen, wenn eine nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf Heilung oder auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf besteht.“ (In diesem Zusammenhang verweise ich ausdrücklich auf die grundsätzlichen Aussagen des Bundesverfassungsgerichtes im Absatz 2 bis 19 der Urteilsbegründung.)
Dem eventuellen Einwand, es handele sich ja hier um einen Fall einer regelmäßig, vor Erreichung einer durchschnittlichen Lebenserwartung tödlich endenden seltenen Krankheit möchte ich gleich hier begegnen. Das Bundesverfassungsgericht sagt ausdrücklich „lebensbedrohlich oder ...“. Auch bei Transsexualismus kommt es im Vorfeld der Behandlungen, während der Diagnostik und im Zuge, vor allem sich hinschleppenden Behandlungen, durch die damit verbundene psychische Belastung zu überproportionalen lebensbedrohlichen Situationen. Transsexualismus erhält erst durch die kulturellen Zwänge und die Pathologisierung Krankheitswert. Diese Feststellung ist Stand der medizinischen Wissenschaft.
Die Gesundheitsreformen der letzten Jahre, die ihren Ausdruck vor allem auch in den Veränderungen des SGB V in der letzten Fassung vom 14. November 2003 fanden, haben zwei wesentliche Ziele verfolgt und wurden teilweise bereits entsprechend umgesetzt. Das erst Ziel ist der Versuch einer nachhaltigen Sicherung der Gesundheitssysteme, vor allem auch in finanzieller Hinsicht. Das zweite große Ziel ist für die ärztliche Versorgung eine Qualitätssicherung durchzuführen. Es wurden in diesem Zusammenhang z.B. die Pauschalierungen bei häufig auftretenden notwendigen Gesundheitsleistungen in Angriff genommen, um nur ein wichtiges Beispiel zu nennen. Diese geschehen sowohl auf der Basis der medizinischen Wissenschaft als auch den Erfahrungen wirtschaftlicher Zweckmäßigkeit von Heilbehandlungen und eingesetzten Behandlungsmaßnahmen.
Die Durchsetzung dieser Maßnahmen setzt voraus, dass ausreichende Kenntnisse über die Ursachen von Krankheiten, deren Verlauf und deren Behandlungswege vorliegen. Bei den meisten auftretenden Krankheiten können diese Erkenntnisse als gesichert angenommen werden.
Darüber hinaus gibt es aber auch Krankheiten, bei denen auch heute noch davon ausgegangen werden muss, dass es keine ausreichenden wissenschaftlichen Erkenntnisse gibt oder zumindest von der Wissenschaft noch widersprüchliche Aussagen gemacht werden.
Auch für Behandlungsmethoden gibt es diese beiden Positionen. Die Wissenschaft ist auch im medizinischen Bereich einem stetigen Wandel, meist als Fortschritt erkennbar, unterworfen.
Für seltene Krankheiten liegen oft keine, dem allgemeinen Standard der Behandlung anderer Krankheiten zugrunde gelegten Erfahrungen und Nachweise für Heilerfolge vor. Oft wird und muss im Einzelfall für Möglichkeiten und Wege der Behandlung mit dem Patienten individuell entschieden werden. Solche Entscheidungen lassen sich weder durch Pauschalierung noch durch Vergütungsregelungen für ärztliche Leistungen, wie dem EBM 2000 plus begegnen. Um im Sinne gesetzlichen Gesundheitsfürsorge hier Wege zur Behandlung und die notwendigen Mittel freizustellen werden sie eben in den Katalog der seltenen Erkrankungen aufgenommen, wie es auch bei Transsexualismus geschehen ist.
Vom Medizinischen Dienst der Spitzenverbände – MDS – in Essen wurde eine Projektgruppe mit einer Studie zu „Behandlungsmaßnahmen bei Transsexualität“ beauftragt. Das Ergebnis dieser Projektgruppe P 29b wurde am 23. April 2001 veröffentlicht und hat seither großen Schaden im Bereich der Begutachtung und Behandlung von Menschen mit einem „transsexuellen Syndrom – F 64.0 -“ angerichtet. Die Diagnose- und Behandlungsempfehlungen, die dort veröffentlicht sind, folgen weder dem Stand der medizinischen Wissenschaft, noch sind sie mit den Grundsätzen der individuellen Gesundheitsförderung und den Menschenrechten vereinbar. In der Vermischung der im Jahr 1996 veröffentlichten „Standards der Begutachtung und Behandlung Transsexueller“ und eines Urteils des Bundessozialgerichtes erweckt die Studie den Eindruck, dass in jedem Fall Behandlungsschritte einheitlich durchlaufen und nachgewiesen werden müssen um dann den nächsten Schritt vornehmen zu können. Zu diesen Schritten gehört z.B. der Nachweis einer Zwangstherapie (die ich aber aus meiner Arbeit im Beschwerderat Psychiatrie nur bei Fremdgefährdung auf Anweisung von Gerichten kenne), sowie der von Anfang an zwingende Wunsch alle Schritte der Angleichung konsequent zu wollen, sowie vor chirurgischen Maßnahmen die amtliche Namensänderung nachzuweisen (obwohl das Transsexuellen Gesetz –TSG – ausdrücklich die Möglichkeit bietet es erst dann in Anspruch zu nehmen, wenn alle Voraussetzungen für eine Namens- und Personenstandsänderung gegeben sind. Die Studie P29b liest sich wie „Der Lehrplan zur MDK anerkannten Transe“, menschenverachtend und unwissenschaftlich. Wissenschaftler und fachkundige medizinische Experten, deren Veröffentlichungen mit in die Studie aufgenommen wurden haben sich ausdrücklich nach ihrer Veröffentlichung und Anwendung davon distanziert (z.B. Prof. Dr. Gooren, Dr. Speer, Prof. Dr. Pfäfflin, ..).
Um die Problematik deutlich zu machen sei darauf hingewiesen, dass z.B. einem Transmann (früher als Frau-zu-Mann-Transsexueller bezeichnet) die Mastektomie abgelehnt wurde weil laut MDK der Nachweis der Psychotherapie nicht ausreichend erbracht wurde, einem anderen Transmann aber die Fortsetzung der Psychotherapie verweigert wurde, da er laut MDK schon zu lange in Therapie sei (obwohl gerade in diesem Fall nach Ansicht des Therapeuten und des Patienten diese dringen notwendig ist um den Angleichungsprozess nachhaltig zu begleiten und die damit verbundene Verbesserung des Gesundheitszustandes zu sichern).

Nun zu den speziellen Problemen, die sich für Transfrauen und Transmännern in den letzten Jahren in bestimmten Regionen ergeben haben, vor allem Hessen, Nordbayern, Schleswig-Holstein, Niedersachsen, Berlin, mehr oder weniger aber auch in anderen Bundesländern.

Jeder Mensch wird bei seiner Geburt mit dem Hebammengeschlecht in das Geburtenbuch eingetragen, d.h. der Blick zwischen die Beine eines Kindes auf sein äußeres Genital ist juristisch entscheidend welches Geschlecht ein Kind habe. In ca. 98 % aller Geburten bestätigt sich im Rahmen der Entwicklung und Erziehung eines Kindes diese Fremdzuweisung des Geschlechtes. Bei jeder 1000 – 2000 Geburt (je nachdem welcher medizinischen Statistik man glauben darf) ist jedoch das äußere genitale Geschlecht von Anfang an uneindeutig oder mehrdeutig, bis hin zum Hermaphroditen, bei ca. 1,8 % aller Geburten ist darüber hinaus die weitere körperliche Entwicklung bis zum Ende der Pubertät uneindeutig oder sogar gegengeschlechtlich im Bezug auf das Hebammengeschlecht. Es handelt sich in all diesen Fällen um Intersexualität, von der medizinischen Wissenschaft in die verschiedensten „Syndrome“ eingeteilt, also biologische geschlechtliche Uneindeutigkeit oder Mehrdeutigkeit, abweichend von der „Norm“ (obwohl die medizinische Wissenschaft weiß, dass sich Geschlecht und Mensch nicht normieren lässt und es sich hier um eine natürliche Vielfalt von Geschlecht handelt, die es immer schon gab und die nicht wegtherapiert oder durch chirurgische Eingriffe wegbehandelt werden kann).

Beim „transsexuellen Syndrom“ nach F 64.0 handelt es sich um Menschen, die in ihrer Entwicklung früher oder später für sich erkennen, dass sie sich mit dem Hebammengeschlecht falsch zugeordnet fühlen und es ihnen nicht auf Dauer möglich ist sich selbst entsprechend dieser Zuordnung zu verleugnen. Dies betrifft ca. 0,2 % aller derzeit in Deutschland lebender Menschen. Sie werden entgegen der Zusage des Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG „in ihrem Recht auf freie Entfaltung der Persönlichkeit“ und „in ihrer Menschenwürde“ staatlich und gesellschaftlich behindert und in der Form der derzeit geltenden Rechtsnorm (Personenstandsrecht und Sozialrecht) pathologisiert. Diese Pathologisierung führt dann sekundär zu psychischen und körperlichen Erkrankungen. „Transsexualität“ als primäre Ursache ist nicht heilbar. Die Medizin kann lediglich helfen das eigene Körpergefühl und das Erscheinungsbild im gefühlten Geschlecht durch Angleichung zu verbessern und damit die Lebensqualität des Menschen. Der Staat hilft durch die juristische Anerkennung des gelebten Geschlechtes, entgegen dem ursprünglichen Hebammengeschlecht.

Es gibt bisher keine anerkannte wissenschaftlich begründete Methode ein „transsexuelles Syndrom“ zu diagnostizieren. Mediziner und Therapeuten können deshalb nur durch die sogenannte Differentialdiagnose ausschließen, dass

medizinisch nachweisbaren Abweichungen im Sinne einer Intersexualität vorliegen, also keine biologisch vorliegende geschlechtliche Uneindeutigkeit oder Mehrdeutigkeit gegeben ist, die dann Grundlage für eine vom Patienten frei zu treffende Entscheidung über sein Geschlecht begründet (nicht nach TSG sondern nach dem Personenstandsrecht und medizintherapeutisch nicht nach den „Standards der Begutachtung und Behandlung Transsexueller“).
keine nachweisbaren, heilbaren hirnorganischen oder psychischen Erkrankungen vorliegen, die als primär zu betrachtende Symptome zu Persönlichkeitsstörungen auch im Sinne einer Geschlechtsidentitätsstörung führen können.

Wenn die Differentialdiagnose keine Anhaltspunkte für unter 1. oder 2. beschriebene Ursachen liefert muss davon ausgegangen werden, dass die Selbstdiagnose des hilfesuchenden Patienten richtig ist. Es kann nun nur noch Aufgabe von Ärzten und Therapeuten sein den Patienten darin zu beraten und zu unterstützen, dass die Lebbarkeit der gefühlten Geschlechtsrolle auch zu einer Verbesserung der Lebensqualität führt und die gesundheitliche Lage sowie soziale Sicherheit stabilisiert, oder wenn sie verlorengegangen sind wieder hergestellt werden. Die Erprobung der Lebbarkeit der angestrebten Geschlechtsrolle muss dabei in jedem Fall sozialverträglich erfolgen und nicht wie in der P29b-Studie als nachzuweisender „Härtetest“. Damit es eine sinnvolle Erprobung wird sind die medizinischen und therapeutischen Maßnahmen mit dem Patienten individuell auf seine Situation abzustimmen.

Zu den medizinisch möglichen Behandlungen gehören:

bei Transfrauen (Mann-zu-Frau-Transsexuellen):
a) die gegengeschlechtliche Hormonbehandlung
b) die Epilationsbehandlung
c) die Entfernung der Hoden, die ihre Funktion als Keimdrüsen wegen der Hormonbehandlung nicht mehr wahrnehmen und im Laufe der Jahre ein allgemein angenommenes steigendes Krebsrisiko entsteht (sie sich aber vor allem auch in der Kleidung, z.B. Badeanzug untypisch abzeichnen würden
d) eventuell die chirurgische genitale Angleichung, eine prothetische Angleichung mit körpereigenem Material, wenn zu erwarten ist, dass nur dann ein gesundes Körperempfinden zur seelischen Entlastung beiträgt.
bei Transmännern (Frau-zuMann-Transsexuellen):
a) die gegengeschlechtliche Hormonbehandlung
b) die Mastektomie
c) die Entfernung der Eierstöcke, die ihre Funktion als Keimdrüsen wegen der Hormonbehandlung nicht mehr wahrnehmen und im Laufe der Jahre ein allgemein angenommenes steigendes Krebsrisiko entsteht und die Hysterektomie (durchaus auch ohne Scheidenverschluss)
d) eventuell die chirurgische genitale Angleichung, eine prothetische Angleichung mit körpereigenem Material, wenn zu erwarten ist, dass nur dann ein gesundes Körperempfinden zur seelischen Entlastung beiträgt. Dabei ist in jedem Fall darauf zu achten, dass nicht alle Kliniken, die den Penoidaufbau anbieten, damit auch tatsächlich menschlich vertretbare Ergebnisse liefern, auch wenn sie es im Vorfeld versprechen. 30 - 80 % aller in Vertragskliniken durchgeführten OP-Ergebnisse sind auf Dauer unzumutbar und bieten oft nicht einmal nachhaltig die Möglichkeit „im Stehen pinkeln zu können“. Dagegen sind, entsprechend den uns vorliegenden Rückmeldungen, über 80 % aller OPs, die in der Schweiz oder in einer Privatklinik in Potsdam durchgeführt wurden annehmbar und mit den geringsten Komplikationsraten behaftet (was schon viele Krankenkassen dazu veranlasst hat die Kosten im Ausland bzw. der deutschen Privatklinik zu übernehmen, aus Gründen der Zumutbarkeit und Wirtschaftlichkeit).

Zu den bisher aufgeführten allgemeinen Problemen kommt nun noch ein ganz spezielles Problem, das sich durch die Gesundheitsreformen der letzten Jahre noch verschärft hat. Es handelt sich um die Epilation von Transfrauen.

Bis Mitte – Ende – der 90er Jahre war eine Epilation nur durch die verschiedenen Verfahren der Nadelepilation möglich. Es gab zu dieser Zeit dazu keine wissenschaftlichen Nachweise für die dauerhafte Wirksamkeit, auch später wurde keine Studien, die wissenschaftlichen Charakter haben angefertigt. Es war festgelegt, dass Dermatologen die Epilation abrechnen konnten. Wegen des hohen Zeitaufwandes haben entweder Dermatologen dafür Kosmetikerinnen bei sich beschäftigt oder die Krankenkassen haben bei frei arbeitenden Kosmetikerinnen die Behandlungskosten im Erstattungsverfahren übernommen. Die Notwendigkeit einer Epilation für Transfrauen war unumstritten, denn es ist eine unzumutbare psychische Belastung „als Frau mit Bartwuchs“ in unserer Gesellschaft leben zu müssen.

Ende der 90er Jahre wurde entdeckt, dass z.B. bei der Behandlung von Blutschwamm oder anderen Hautveränderungen mit verschiedenen Lasertypen auch die Follikel der Haare geschädigt werden, also an den behandelten Stellen kein Haarwuchs mehr auftrat. Diese Entdeckung wurde systematisch weiter verfolgt und es wurden sogar spezielle Laser für die Epilation entwickelt. Dies führte dazu, dass der Abrechnungskatalog für Privatversicherte ausdrücklich ergänzt wurde mit den Abrechnungssätzen für dauerhafte Haarentfernung durch Laser. Gleichzeitig behaupten aber die Medizinischen Dienste der Krankenkassen, dass der Laser nicht dauerhaft wirksam sei, da der wissenschaftliche Nachweis fehlt. Wir haben also z.Z. die Situation, dass der Laser scheinbar unterscheiden kann ob er bei einem gesetzlich Versicherten oder einem privat Versicherten eingesetzt wird, es sich also um eine „wirklich intelligente Elektronik“ handelt.

Beide Methoden haben eines gemeinsam: Ihre Wirksamkeit und die parallel dazu auftretenden Risiken, z.B. von Hautverbrennungen, hängen mehr von der handwerklichen Fertigkeit ab als von der Art des eingesetzten Verfahrens. Was die Epilation mit der Nadel grundsätzlich von der Epilation mit einem Laser unterscheidet sind sowohl die Behandlungszeit als auch die Behandlungskosten.

Bei der Nadelepilation muss damit gerechnet werden, dass zur Entfernung allein des Bartschattens 80 bis 120 Zeitstunden erforderlich sind. Erst nach der Entfernung des Bartschattens tritt die tatsächliche psychische Entlastung ein, da dann der noch nicht epilierte Rest mit zumutbarem Aufwand durch Schminken verdeckt werden kann. Eine endgültig freie Entscheidung sich zu schminken oder es zu lassen, die jede Frau hat, tritt je nach Haar- und Hauttyp nach ca. 300 bis 400 Zeitstunden der Behandlung ein. Bei einem Arzt und seinen Abrechnungsmöglichkeiten erstreckte sich früher (und würde sie sich auch heute noch) über einen Zeitraum von 4 bis 6 Jahren, bei einer geübten Kosmetikerin konnte und kann dies schon nach 2 bis 3 Jahren erreicht sein.
Unter Berücksichtigung der bisherigen Erfahrungen kann mit der Laserepilation schon nach 3 bis 4 Sitzungen im Abstand von ca. 8 Wochen mit der Entfernung des Bartschattens gerechnet werden. Die gesamte Behandlung erstreckt sich je nach Haar- und Hauttyp auf insgesamt 12 bis 18 Sitzungen. Die erste große psychische Entlastung tritt also schon nach etwa 4 Monaten auf, die Gesamtdauer der Behandlung beträgt 1 – 1 ½ Jahre.
Es muss natürlich noch erwähnt werden, dass die Wirksamkeit des Lasers je nach Färbung von Haut und Haaren eingeschränkt ist und individuell angegeben werden muss. So ist es bisher nicht gelungen einen bereits ergrauten Bart oder rotblonden Bart mit Laser zu entfernen (in diesen Fällen bleibt nur die Nadelepilation übrig).
Die Kosten für eine Nadelepilation liegen zwischen 14.000 – 20.000 €, wenn diese bei einer Kosmetikerin durchgeführt wurde oder wird. Wurde die Nadelepilation von einem Arzt durchgeführt, so erhöhten sich diese Kosten etwa um den Faktor 1,8, als bis zu 36.000 €.
Bei der Epilation mit dem Laser fallen Kosten von ca. 8.000 – 12.000 € an. Außerdem ist auf Grund der geltenden Vorschriften gewährleistet, dass ein Laser nur von Ärzten oder speziell medizinisch geschultem Personal eingesetzt werden darf. Aus Gründen der Wirtschaftlichkeit und der medizinischen Sicherheit wäre er also in jedem Fall wo er wirksam sein kann der Nadelepilation vorzuziehen.

Genau aus diesem zuletzt genannten Aspekt übernehmen gesetzliche Krankenkassen für ihre Patienten die Kosten für eine Laserepilation, auch entgegen den Aussagen des jeweils zuständigen MDK. Ob sie dies aber tun hängt weitgehend vom Zufall und der Einsicht der verantwortlichen Mitarbeiter der Kassen ab. Dies kann aber in unserem Gesundheitssystem nicht so sein.

Bei der Nadelepilation hat sich aber, neben der Problematik, dass es kaum Dermatologen gibt die diese anbieten, noch ergeben, dass die Vergütung im neuen EBM 2000 plus gar nicht mehr vorgesehen ist. Selbst wenn also ein Arzt die Nadelepilation anbieten würde kann er sie nicht mehr abrechnen, müsste also den gesetzlich versicherten Patienten privat zur Kasse bitten. Dieser Umstand ist mit dem Solidaritätsprinzip unseres Gesundheitswesens unvereinbar.

Der Gemeinsame Bundesausschuss beim Bundesministerium für Gesundheit und alle politisch Verantwortlichen des Gesundheitswesens sind dringend aufgefordert das Dilemma in dem sich Transfrauen und behandlungswillige Ärzte und Fachkosmetikerinnen befinden umgehend aufzulösen.

Mit Sicherheit ist es keine Lösung „die Bartpflicht für Frauen“ per Gesetz einzuführen. In Mittelfranken haben wir z.Z. einen Fall, dass ein Arbeitgeber eine junge Transfrau beschäftigen würde, wenn sie sich nicht bis zu 3 mal täglich abschminken, rasieren und wieder neu schminken müsste. Die zuständige Krankenkasse verweigert aber die Kostenübernahme für die Epilation und verhindert damit den Zugang zu einer steuer- und sozialversicherungspflichtigen Tätigkeit.

Daneben ist es aber auch erforderlich schnellstmöglich Entscheidungen zu treffen, die der Pathologisierung von „Transsexuellen“ entgegenwirken und eine menschenwürdige gesundheitliche und soziale Rehabilitation gewährleisten. Es geht im Augenblick nicht darum zunächst neue wissenschaftliche Studien in Auftrag zu geben sondern darum den jetzt lebenden Transgendern ein menschenwürdiges Leben zu ermöglichen und die tatsächlich schon bestehenden wissenschaftlichen Kenntnisse zur Kenntnis zu nehmen und die individuell umzusetzenden Behandlungspläne einzuleiten, bzw. deren Einleitung zu ermöglichen. Diese Forderung ist nicht nur im Interesse der einzelnen Betroffenen, sondern auch im Interesse der gesamten Sozialgemeinschaft.

Mit freundlichen Grüßen

(Helma Katrin Alter)

Bundesgeschäftsstelle

der dgti